活着是一种馈赠,活着便拥有无限可能。对于白血病群体而言,他们的生命面临威胁,他们的治疗路途漫长。但有着家人的关爱、社会的关心,只要保持希望,相信他们最终能收获命运的馈赠。
一家七口的磨难
年11月,小峰出生在广东省茂名市的一个农村家庭。爸妈常年在东莞厂里打工,小峰和妹妹从小跟着爷爷、奶奶长大,直到年最小的弟弟出生,妈妈回到家里,照顾一家人。小峰的童年照一家7口,日子虽不富裕,但也能温饱自足。但从年开始,家里接连发生变故。年8月,小峰的爸爸,患有鼻息肉,手术住院一个礼拜。年10月,小峰的妈妈,被检查出双肾结石、积水严重,需住院插管,排积水治疗。随后,还被检查出患有甲状腺结节性肿瘤。医生建议必须手术,一连三个月,医院进行两次手术治疗。年12月,离妈妈出院不到一周,爷爷脑出血中风,住院又是2个月。年1月,当一家人东拼西凑,还在全力还爷爷住院欠下的债务时,奶奶又因胃出血,需要输血手术。疫情期间,几经周折,奶奶终于做完手术,正当一家人商量怎么才能尽快还清债务时,小峰因高烧不退,送往以往被确诊为急性淋巴细胞白血病。屋漏偏逢连夜雨水,船迟又遇打头风。一家七口的经历,上演着电视剧里的悲惨故事。生病的小峰最担心的是自己还能不能回到校园上学。在广州市医院接受治疗时,小峰追问医生最多的问题是:“医生,我什么时候能上学?”小峰积极地应对治疗血液病,一期化疗基本就是一个月,化疗过程中还会出现很多不确定因素,骨髓抑制期出现的白细胞降低、血小板减少、感染等诸多问题。医生并不能给出肯定答案,只能回答:“小哥哥,你越是配合,距离上学的那天就更近了。”在第四个疗程时,在大剂量化疗药物后,小峰出现急性肾衰竭,被紧急转至ICU里,治疗了半个月左右,在这半个月里真是度日如年,每天过万的治疗费用。因为不容许探视,小峰妈妈能做的就是等在科室外面,趁护士交接班时,询问儿子的情况。病房里的小峰ICU里都是危重病人,各种状况百出,用小峰的话说,“当一个人面临周围的病人随时会死亡的时候,才觉得生命是那么的渺小,在ICU里走一遭,什么妖魔*怪都不怕了。”漫长的治疗路,对一个14岁孩子来说并不懂得意味着什么,但他会一直坚信自己最终能回到自己喜欢的学校上学。
患病的“超人”
5岁的小瑞因为感染和败血症正发着高烧,妈妈王晓华手足无措,恐惧占据了她的大脑。反倒是小瑞一改往常的调皮任性,微笑地看着妈妈安慰她,“妈妈,我不难受…”活泼的小瑞平日里最喜欢的是超人小瑞出生于广东中山,跟着打工的爸妈和奶奶在中山长大。靠着务工,家里每月收入一万余元,但往往钱还没捂热便交出去,换来给家中老人治病的药片。小瑞的老家远在重庆市巫溪县菱角乡鱼堰村,在那里留守的爷爷还照顾着3位年长的老人。同住的两个太爷爷,一人盲一人哑,而太奶奶腿脚不便,无法下地走路。老人在这些年又相继出现摔倒骨折、瘫痪在床、脑血栓、心脏病等各种问题,因而每个月所攒的钱本身就所剩无几了。即便如此,王晓华从未抱怨,“俗话说家有一老,如有一宝,我们家有三个宝,是祖上留下的福分。”作为媳妇,她尽心尽力,下决心要为三位老人养老送终。年年初,就在夫妻俩正因疫情误工伤透脑筋的时候,儿子小瑞却出事了。“看他走路不对劲,这才发现他的腹股沟处有个肿块。”爸爸周王斌说,“县医医院,医院才发现,这病不简单,我们能力有限,但还是想尽量给孩子多一些生机。”面对疾病,小瑞的乐观天真感动了医生护士们小瑞被正式确诊为“急性淋巴细胞白血病”,夫妻俩顿时手足无措,险些晕了过去。积极治疗是唯一的生机,夫妻俩拿出全部积蓄投入治疗。第一次化疗,治到15天的时候,化验结果显示小瑞体内的癌细胞丝毫没能缓解,医生找监护人谈话,还要求父母必须一起参与,“你们要做好最坏的打算,如果到了33天的时候还没有缓解,那孩子剩下的时间可能只有3个月了,在医院意义不大,不如接回家开心些…”夫妻俩决定坚持再试试,坚持化疗到33天,虽然缓解仍不明显,但幸好小瑞还是挺过来了,治疗也慢慢变得顺利。原本连吃药都很抗拒的小瑞似乎知道了任性关乎性命,现在的他不但打针、吃药都不哭不闹,积极配合,还学着大人模样安慰妈妈。“明明是病恹恹的模样,手上的针眼一个挨着一个,满是黑青,可他还总是微笑着。”在化疗期间,小瑞的饮食必须清淡、以素食为主。为了鼓励儿子,王晓华坚持儿子吃什么她也吃什么。而小瑞,心细的看着这一切,十分心疼妈妈,甚至好几次偷偷和做饭的爸爸说:“爸爸,你给妈妈做点肉吧,(虽然)我不能吃,但妈妈也要吃一点!”小瑞的乖巧懂事,很让人心疼,他们一家人所做的努力,都是希望小瑞能够早日康复。哪怕在求医过程中,周边的人对他们的不理解,但王晓华坚定地说:“为了能让孩子顺利接受治疗,我可以忍受一切的苦痛,别人的不理解,都没关系…”小瑞妈妈始终坚守给孩子治病为首要原则,努力接纳生活中不完美的事件,保持善良,让我们感受最深切的人性之美。正是生命承受了疼痛,才让我们懂得生命的可贵。正是经历了磨难,才让我们愈发坚强。呵护童心,“移”路同行。广东青基会通过水滴公益平台为像他们一样的患病青少年向社会筹集善款,帮助他们度过难关。截至目前,共筹集超58万元的资助款,近人次参与。欢迎有爱的您为他们献一份爱心希望小峰和小瑞能早日康复希望每一位患者带着希望坚持下去最终迎来曙光·End·
广东省青少年大病救助工程项目
年,为落实团省委新时代广东乡村青少年健康成长“两帮两促”行动要求,广东省青少年发展基金会联合多家互联网募捐信息平台、公益机构、医院发起"广东省青少年大病救助工程"项目,为省内低收入家庭大病青少年发起慈善募捐,减轻困难家庭的治病经济负担,帮助更多患儿得到医疗救治,促进青少年体质健康。项目于年5月启动,已累计为位低收入家庭患者筹集善款.57万元。
有需要的患者,可通过广东省青少年综合服务平台热线-4-1进行求助。或通过“粤省事”小程序,首页下滑选择“社会救助”,点击“大病救助申请”获取相应服务。
目前上线了先天性心脏病、脊柱侧弯、眼部疾病、骨关节疾病、儿童造血干细胞移植等疾病救助,为患病青少年提供资金资助、康复器械、社会筹款等服务。
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